30 juni

I dag är det nu 9 dagar sedan soö jag eller doö satte in Porta carten,
Nu som först kan jag rör min höger arm ganska så bra det som kvar står är att jag kan inte få upp min arm över huvudet än, Men med idel träning och spått och fräs och lite ramsor som ingen vill höra mig söga så ska jag nog en dAG KUNNA FÅ UPP ARMEN ÖVER HUVUDET som sagt jag är en person som inte ger mig i första taget den ska upp ovaset hur jävla ont det ens gör, För till sisst så gör det ju inte så ont löngre det vet man ju allt tar sin tid med läkning mm, Men man kan ju täna ändå lite ont måste det ju göra,Det soö då är negativt med denna porta cart för mig ör ju det att jag tål inte klistert på bak sidan av dessa plåster fast den ska vara allergi vänlig så har det tvyvärr börjat att rådna ordentligt och blidas små små sår under där klistert är, Men jag moste ju fortfarande skydda porta carten och även efter att stygnen är borta så öoste jag ha detta plåstert på så det ör väll bara att vänja sig som vanligt hehe,
I går var jag hos min endokronin läkare här i DK på kvällen och fick bekräfftat att min gift struma nu har har vänt från att vara extrem hög så är den nu exptrem låg haha finns inget mitt i mellan när det gäller min krop men det är bara att aceptera och gilla läget så att säga, Jqg vqr ju även i Lille på Clöerts sjukhus på dagen och gjorde ett ultra ljud av min teroid så även där vart det bekrfäftat qtt den vänt från att vara hög aktiv till läg aktiv nu,
Så nu koööer jag att gå ner i vikt i gen då jag bäjat att äta i dag 125 mg levothyrox,
Jag premurerar på Året runt hit ner till FR och fick i nr; 27 läsa om Alfa 1 och ca; kostnaden runt denna sjukdom; citqt ur Året runt
Protein brist är orsaken
och viste du att den 1 januarie 2010 väntar 628 personer på ett nytt organ, Några väntande på transplantationen av flera organ,
Källa; DONATIONRÅDET,
Jag läste även om Prolastina som då bromsare färsämringen av lugnkapaciteten,
Vist är den dyr den ligger på runt 600 000 och 700 00 kroner per år, Men förstår inte Svergies resunumang där en svensk läkare ska rädda liv, Det är jätte svårt att få däds hjälp i Sverige manb får helt enkelt inte bestämma äver sig själv oavset hur sjuk man är, Inte ens sin begravning vilket jag tycker är helt absurt,
Jag kan i alla fall skatt mig lycklig att jag hadde mitt åkeri i FRankrike och på det sättet så kom jag in i den franska sjuk vården vist det har varit jätte tufft att komma dit jag är i dag, Öen öed rätt stöd i familjen och min omgivning så som vänner och bekanta som har gett mig enormt mycket stöd när jag kämat att få komma hit,
Sedan 37 veckor till baka så får jag varje tisdag Alfastin soö det heter här nere öen det är samma som Prolastina detta får jag 5,2 g och kommer att få detta fram till min transplantation soö då kommer att ske till hösten i Paris,
dom medeciner jag äter i dags läget är nu då
novupulm 400 x2 mot allergi
foradril´x3 astma
spiriva morgon mot col
aerius x3 mot allergi
physiodose x2 mot kramper
avamys 27,5 mg sömn svårigheter
kasiopos x1 mot kalk
levothyrox 125 mg x1 struma
syrgas 2 l i lugnt tempo upp till 4 l när jag tränar eller städar eller går
detta är en liten axplok av vad jag äter om dagarna i medecin väg,
Här nere handlar det inte om vad man är värd i pengar utan här behandlar man sjukdomnen oavset och alla ska ha lika oavset vad kostnaden blir, Man gör nog fler lung byten här än vad man gör i Sverige har jag förståt,
En sak är säker i alla fall jag önskade att man kom ut med Alfa 1 öer och berätta mer hur denna sjukdomen kommer upp mm , och att man har som barn rätt att få en undersokning om man är bärare av denna sjudom om ens färälder eller syskon har fått det dokumenterat,
Tyvärr så år ju inte läget så utan man får då kämpa som en galning på sin vård central om att få detta blod prov och oftast så har dom ingen anning om vad dena sjukdom är för något utan tror att det är en på hitatd sjukdom,

Vist hqr Sverige eller min hem kommun ställt upp för mig när jag var hemma i Sverige dom har anpassat min lägenhet efter rullstoll mm men samtidigt har jag förståt att eftersom jag själv har jobbat inom vården sedan tidigare så viste jag vart man ska vända sig mm, Det sitter nu ett par styckenb som har Alfa 1 i Sverige som har läst och läser min blogg oö hur jag har det öed min alfa 1 och många gånger så har jag förstått att jag är en lyckloig lottad person som kan få min sjukmdom behandlad här i FR jag får mer hjälp en hemma i sv vilket är väldigt synd tycker jag för sjuk vården i sv är ju fin och bra men saknar kapacitet ganska mycket,

ojoj nu vqrt det ett sådant här låååååååångt blogg in lägg igen hihi i bland så riner det bara av öig och fingrarna går i ett och i balnd så käns det som ett på tvingat att jag moste skriva något i bloggen hihihi, men för hopnings vis kan jag ge styrka till andra som har Alfa 1 och ge lite vinklingar om vad man kanske kan kräva att få, för som sagt det är inte lätt att ha alfa 1 den är liksom en sjukdom som man inte ska prata om eller veta om man kan tro att det handlar om pest att få denna sjukdom eftersom allt tydligen ska vara hemligt om hur vad när varför om denna sjuk dom,
Tips; läs tisdagar med Morris en under bar bok som gett mig mycket,
Sedan goggla öan kan hitta privat personer som jag som sitter o skriver ner vad som händer mm