30 oktober

Som vanligt nu är det fredag och jag känner mig ganska så bra vist har jag det obligatoriska huvud värk i bak huvuvdet och min illa mående men det kan jag leva med. Värre är det när jag får ont inuti i benen då är det värre för det finns inget piller alls i världen som kan stoppa den värken. jag har nu fått avslpande piller som ag ska ta till natten för att slippa dessa kramper som jag har ni vet då tårna står åt alla håll och foten käns som ett skruv städ. fast jag är väll inte så förtjust i att ta dessa tabletter för dom gör mig mer sömnigare än normalt. Men blir det värre en natt så jag inte kan gå bort det så tar jag nog gärna dessa så jag kan få sova. För att ha denna kramp den är outhärlig och jobbig att ha.
Men annars är det som vanligt går upp på morgonen har graverat färdigt en vas till min dotter em o hennes pokjkvänn. Tanken är at jag nu ska försöka att få färdigt min bonad som jag håller på att broderar. Har legat lite lågt med den ett ag då det har varit ganska så mycket med att gravera olika vaser det har varit brölopp, förlovning flytt och gåver så det har blivit en del samt att jag bränt i träd lite olika slevar som jag hitatt till raklett som man kan ha. men nu har ja tänkt att bara brodera så jag får en anledning till att åka till ikea i gen hihihi för att köpa en tavel ram till mig hihi.

29 oktober

vaknade i morses av att jag bara hadde lite molnande huvudverk skönt. Satte i gång o städa hos illrarna tömde allt och la allt jag kunnde i tvätt maskinen.
Känner mig fortfarande ganska så bra har bara denna molnande huvudverk i bak huvudet, ja och mitt illa mående men den får jag tydligen leva med tills den dagen då jag ska byta lungorna. Det beror på plasaman som jag får i droppet varje tisdagar det gör att jag känner att jag skulle vilja kasta upp men ändå inte lite svårt att förklara i skrift men ni som känner mig vet hur hur jag menar.

I dag har jag fått London dimman hit till DUnkerque går knapt att se havet så jag stannar nog inne i dag. Tanken är att jag ska gravera en vas till em och pihilip som jag tänkte ge dom.

Det ska bli skoj för snart kommer Joakim och min svärson på besök hit och stannar i 1 vecka ska bli kul att kunna få rå om dom lite och ge mina illrar lite fritid oxå från mig hehe dom är nog trötta på mig dom små antar jag.

Det är nu 29 dagar som jag har hållit upp med att röka och det går förvårnads värt bra faktiskt. även om jag har trillat dit 1 gång den 5 oktober tog ja 1 cigg men vad jag spydde inget skoj alls. >När jag känner mig rastlös så ar jag fått plåstret som jag sätter på armren men behöver inte använda detta dagligen utan kan vara utan oxå så det känns skönt.
Så jag gör det jag ska slutat at röka och går upp i vikt, Nu väger jag 60 kg äntligen så nu ligger jag inte i risk sonenn längre utan jag kan få mina lungor fast jag har ju minst 3 gånger kvar av droppet som jag måste ha.

Men det känns skönt är ju en bra bit på vägen i alla fall.

tisdag

iI dag var jag på min tredje antitrypsin dropp och det gick förvånadsvärt bra trots bara huvudverk och givet vis spy attacker efter detta dropp så är jag anska så pigg ändå vilket förvånar mig ganska mycket. De andra gångerna har jag varit som en trasa totalt ut körd. Fast nu börjar jag att känna mig ganska så trötter och jag börjar att få ont inuti i benen i gen fast värst är nog nacken och ner mot ryggen tror jag.
Men känner mig ganska så lung o fin ändå. Det problem som upp står så här nu är att allt jag äter och dricker smakar metall och plast. Gommen känns som om den var gjort av något ludet eller sammet typ smoti lite svårt att förklara men ändå. ska snart gå o lägga mig efter denna dag som trots allt gick bra ändå.
Vill oxå tacka till alla mina goda vänner som finns till för mig i SVerige som skriver små rader det värmer så gått så gått. Önskar så at ni kunde vara här med mig en stund även om ni alltid finns med i mina ankar och i mitt hjäta så är det alltid kul att prata med er ni ger mig så mycket styrka att orka i genom detta. ETT STORT TACK TILL ER ALLA .

26 oktober

I dag så känns allt betydligt lättare ingen huvudvärk bara en enviser hosta som vanligt. I dag har jag lyckats att gravera färdigt en vas till ett par och sedan har jag på börjat en stor vas till em o pihlip som jag tänkte de skulle få av mig.
Men i morgon så är det dags i gen för tredje gången med detta antitrypsin droppet jag hoppas innerligt att jag ska slippa huvud verken och öm heten men jag får ju ta det ändå men skulle bli glad om jag slapp denna verk efter. Det tar ju ett par dagar efter iannan jag blir någerlunda människa i gen. Det konstigaste är att till och med mina illrar är väldigt låga och stillsamma när jag inte mår bra. I dag var det första gången som Gustave lekte med Amethist och då menar jag verkligen lekte dom höll på i nästan 1 timme och sprang i alla rör fram o tillbaka och poppade o och hadde sig det var en stor glädje att se dom leka för Gustave gillade inte Amethist från början alls.
Men sedan har jag mina underbara vänner som kan sända en liten text eller bara säga hej och det gör enormt mycket jag sitter ju ett ex antal sjö mil och från kiel är det 98 mil hit ner till Dunkerque. Så den kontakten är helt enkelt under bar. Sedan ställer ju mina barn upp för mig oxå håller mig under rättad om vad som händer hemma i Sverige. SOm tur är finns ju det telefon oxå så jag kan höra rösterna oxå det gör väldigt mycket.
Så kontentan av dagen den har varit kaonon bra och rolig har fått gjort en del fast nu börjar jag att bli ganska så trött.
Det bli ju tidig säng för min del då jag vet att det blir jobbigt i morgon i gen men jag hoppas på det bästa och tror på det bästa anars så går det inte alls.

24 oktober

Det är morgon och ganska så mörkt här i Dunkerque ännu. Ser ut att det ska bli ytterligare en dag med regn.
Dessa dagar har jag försökt att ägna mig åt att scrappa lite och brodera,
Men jag känne inte igen min kropp längre jag som är van att kunna styra min egen kropp kan inte detta.
I går måde jag så illa hela dagen men kunde inte kasta upp jag bara mådde fruktansvärt illa helt enkelt.
Ömheten i alla mina ben den finns kvar den släpper nog alldrig. Lika så bak huvudverken den finns där och gnager den får jag nog oxå tyvärr behålla verkar det som fram tills det är dags i alla fall.
Men jag är väldigt trött i dags läget så liger ja på 0,5 iandningen men jag har ganska så bra syre änny så långe. ligger ganska så högt i sänkan och pendlar mellan 28-34 i vita blod kroppar.
Det som är värst nu som jag tycker är väll att jag inte orkar så mycket längre att bara stå och diska är ett stort företag att stå så länge blir som en billig fylla för mig.
Jag går inte ut lika ofta nu dels på grund av att det regnar och det blåser ganska mycket här nere. vilket gör at jag får ju inte så mycket frisk luft och att bara sitta på balkongen en stund gör gör ju inte så hämskt mycket för min del.
Nu är fredag i dag och bara några dagar kvar till nästa omgång av dropp så jag hoppas att det blir bättre o bättre och inte sämre för var gång.

Antitrypsin dropet

Jag är nu inne på andra vecka av detta drop som jag får här nere i Frankrike vad fnns det att läsa om detta dropp inte mycket alls har inte funnit någon om skrivit om att få detta dropp.
Jqg började med detta dropp förra tisdagen det gick väll bra i början men senare under eftermidgaen så började en krypande känsla av att jag hadde ont i benen i alla min ben som jag har i kroppen mycket konstig känsla. Har försökt att läsa om det men hittar inget som man kan läsa om vad det kan ge för bi verkningar, nu i går så fick jag den andra om gången, efter c:a 30 min så fick jag en blixtrande huvud verk i bak huvudet. Jag frågade min läkare här ner om just biverkningar och hur det kom sig att jag hadde en känsla av att jag har ont inuti i mina ben .
Han sa då att detta kna tydligen förekomma men är ganska ovanligt saken hör till den att det är inte många patienter som har fått just detta dropp så det är vist inte så utvcklat ännu. Jag blir i alla fall välldig dålig av droppet efter åt jag får fråssa och har fruktans värt ont i kroppen. Han förklarde oxå som såatt eftersom det är en slags plasma som man sprutar in i blodomloppet så går det ju över allt i blodet så allt kan tydligen vara möjligt. Läste at i Sverige så är det ett få tal som har fått detta dropp. Detta dropp ska ju ge antitrypsin som jag inte har längre utan jag står helt utan så ett måste för att över leva är just detta dropp för at sedan kunna få nya lungor. Då ställer jag mig den frågan varför görs det så lite i Sverige för oss c:a 5000 svenskar som lider av svår alfa 1 och varför tar sig Frankrike om just dessa fallen jag är inte ens en medborgare i Frankrike utan har kvar mitt med borgar skap i SVerige men vad gör dom inget utan väntar tydligen tills man ska dö helt enkelt eller hamna under respiratorn.
I alla fall så känner jag mig lycklig lottad som nu har denna möjlighet att få nya lungor trots att det gör fruktans värt ont efter de få gånger jag fått droppet och ska nu ha dett varje tisdag för midag fram till en transplantation. Även om det är en ren pina önskar inte ens min värsta fiende denna behandling men jag står ut trots smärtan i benen och i bak huvudet.
I dag känns det lite lättare men haf fruktans värt ont i min arm då en sköterska satte droppet fel så det gick ut i kroppen i stället för i blodet och det gjorde fruktans värt ont jag ville hälst krypa ur mitt skinn för det var som miljoner med nålar som satt i skinnet. fick ett alkhol bandage om hela armen för den var knall röd och ömade regält. efte ett par timmar så blev det så pass kallt att ha den så ja var tvungen att ta av mig bandaget o då var armen ljus blå av köld.
Men hucudverken sitter i så jag orkar inte röra på mig så mycket dagen efter.
Men hoppas att nästa tisdag så ska väll kroppen ha börjat att lära sig att jag får detta antitrypsin dropp i form av plasma jag hoppas på en bättre reation av kroppen så fort den vant sig .

året är 2003 i oktober och fram till idag

jag insjuknade år 2003 i oktober runt den 25 med att jag såg dubbelt och tre dubbelt.
Gick till flera olika läkare i Dunkerque vart sjuk skriven men dom kunde inte säga vad det var för fel på mig i detta läget.
Komm till SVerige den 1 november 2004 åkte då till akuten i Borås och fick där träffa en ögon läkare blev sedan inlagt för vidare upp följning för att se vad det unde vara som var fel på mig, Jag hadde ganska så utstående ögon och skelade enormt mycket fick givet vis kör förbud under en lång periojd. efter mycket blod provs tagning och en massa olika röntgen så bestämdes det till slut att jag skulle ta en lobal punktion där såg dm var det var för fel på mig jag hadde fått hög gift struma,
Ska oxå tillägga att under en lång perjord före jag såg dubbelt så börja att gå ner i vikt och hadde över enerige sov kankse på sin höjd c:a 3 per dygn vilket var alledles för lite. Min vikt var när jag komm till Borås lasaret 45 kg vilket alldeles för lite för min längd då jag var 169.
I alla fall så fick ja då komma till endokronin och fick medecin så som levaxin och tacakapsål, som jag sedan skulle få äta resten av mitt liv sa dom, Från ögon så fick jag enorma stora doser av cortison vilket reslterade i att jag gick upp kraftigt i vikt och fick enormt ont i mitt skinn på grund av den snabba vikt upp gången.
under år 2004 så var det många besök på sjukhus och många blod provs tagningar och många olika problem för min del. Enligt sjukhus så skulle ja ta mina blod prov på min vårdcentral och där ville dom inte befatta sig med mig från början utan jag fick helt enkelt slås ordentligt tills jag fick en bra läkare som heter Byrlof som värkligen förstod min cituation och han har sedan alltid ställt upp med det han kan och skulle jag behöva en läkar tid på min vårdcentral så tar jag alltid honom dels för att det är lättare då han vet om min sjukdom och har även förståelse för hur jag känner mig. En under bar läkare. Fick en gång en annan stafett läkare och det var inget roligt alls jag fick höra från denna läkare att jag var inbilnings sjuk och att jag bara tog upp en massa dö tid från honom. Ska till lägga att jag då kom in med hög feber och jätte ont i halsen med hög feber så ska man inte äta tackapsol utan man ska ta kontakt med läkare direkt.
Ja vårdcentraler i all ära men tyvärr så hamnar många läkare där som är så pass oprofisionella att dom inte ens bode vara där och bråket mellan vårdcentraler och landsting är så pass onödiga hadde varit bättre om de kunde samarbeta bättre.
under detta år 2004 så upptäckte det att jag hadde col och under hösten 2004 så upptäckte dom att jag även hadde Alfa 1 så nu satt jag med Gift struma , col alfa 1 astma och allergi, vart ska man börja i vilken ände ska man börja allt var som en virvel vind viste inte avrken ut eller in.
Under denna perjord var jag sjukskriven problemet var att jag hadde starat en firma i Frankrike och där med inte jobbat i Sverige på 3 år även om jag alldrig sa upp mitt medborgar skap sm svensk så hadde jag nu förlorat allt det jag jobbat för hadde jag blivit sjuk 5 månader tidigare så hadde min pansion inte sjunkit till det lägsta allt vad ja jobbat ed i sverige bara försvann för mig på grund av att jag starata en firma i ett annat eu land hahha och dom sa att det är mycket lättare att vara ieurop du behöver inte ha pass m.m bullshit säger jag du förlora hela ditt liv av det som du jobbat för i sverige så tro inte at du kan jobba utom lands inom eu det är en stor lögn.
Det tog mig 2 år iannn jag fick min pansion då på den lägsta nivå med a 3000 kr i månaden alla dessa skatte pengar som jag betalt in för mig var som bort blåsta så hadde ja blivit sjuk c:a 5 månader tigare så hadde jag fått en pasnion på 12 tusen ut varje månad vilket är en betydlig skilnnad från 300 ut.
Jag fick skriva många gånger till Frankrike för där brydde dom inte alls om mig häller utan dom bara dissa mig hela tiden. SOm tur var så hadde jag en tjej som värkligen satt på rätt plats på socialen fick henne som min egen handläggare och hon förskte så gått hon kunde för att hjälpa mig under 2003 fram till 2006 så hadde jag ingen inkomst alls så jag fick leva på social normen.
Jag hadde även en under bar tjej på utlandas försäkrings kassan som oxå stälde upp jätte mycket för mig och hjälpte till att skirva de brev och försöka få någon ordning på det hela.
Att bli sjuk är ett rent helvet man måste verkligen vara så pass klar i huvudet och veta vart man ska vända sig om man får problem och man måste vara så pass stark att orka att bråka med alla dessa mydigheter. Under hela denna tid så kändes det som att jag var bara arg och ledsen fick inte vårda mig själv alls utan bara vara i bråk med de olika mydigheter om min rättighet i lvet.
Som tur är har jag tre underbara vuxna barn som alltid har ställt upp för mig och stöttat mig i mina svåra stunder annars hadde jag gått under totalt och förlorat allt vad jag äger och har. Och att jag sedan har tre underbara vänner som altid finns till för mig och mina barn när det är som värst eller bäst dom finns med vid skrat dom finns med vid gråt. att ha vänner och barn runt om sig är så pass viktigt för att man ska knna orka att gå i genom allt vad det inebär att bli sjuk, Skälva sjukdom är inte svår men brokratin är för jävlig helt enkelt. Allt låter så bra och enkelt men när dn dagen kommer då du blir i behov av det du har betalat i skatt för i allaår du jobbat och inte är i pansions åldern ja då suger livet värkligen.
Jag har full förståelse för att man blir själv mordbenägen och att man hamnar under psykiska och fyska stora problem så som alkohol droger m.m. att man hamnar där beror mycket på den okunskap som folk sitter med som är på just denpatsen och jobbar man blir behandlad som en skit av både kunig personal , vänner och släktingar så jag förstår att man hamnar på psyket eller bara lägger sig ner med näsan i vädret.
Man måste ha en enorm styrcka att vilja leva och om man har den enorma stykan o barn och vänner som alltid ställer upp oavset om det är i glädje eller tårar så kommer man jätte långt men man måste kämpa själv och det tar lång tid att bli accepterad och kankse ma bara vinner halv vägs så måste man även kunna tillåta sig att känna göädje av det.
Vänner , bekanta som bara vill en surt och försöker att suga ur en och som ställer till med en massa onödiga anmällningar dom måste man helt enkelt ta bort från sitt liv lära sig at stänga av dom för all evigt, Man kan inte umgås med sådana eroner som bara tar eller förstör som jag kallar det för den svenska avensjukan är värst Att kunna glädjas åt vad andra har lyckats med är en svår sak att ge man vill u ha allt själv och får man inte detta så anmäller man så gärna både högt o lågt varandra.
Vilket i sin tur leder till väldigt dålig energi runt mig själv därför har jag emilirerat många vänner och bekanta i min omgivning har även slutat i de olika föreningar för att man inte kan glädjas åt andras lycka eller sorg.
Detta har gjort mig mycket starkar i mig själv att jag själv har tagit detta bestlut att helt enkelt ta bort de personer rnt om som ger mig dålig energi.
Dewn dagen ma blr sjuk så vet man vilka som är en vänner och inte det märker man ganska så omgående. Om man ställer på med något så förvänatr man något tillbaka men det är tydligen ganska svår uppgift för många här i vrälden.
Jag är begåvad med 3 helt underabar vänner som alltid ställer upp ovaset om det är grått eller skratt lycka eller olycka så finns dom där för mig och ja min tur försöker att ge så mycket ja kan från min sida. Att bara ta ta ta av andra är oansvarigt man måste oxå ge av sig själv även o ma är sjukdet finns så mycket ondska här i livet och så mycket oförståelse om saker ting, det finns aldeles för många beserviser som tror att dom är störst bäst o vakrast här i världen men går man närme o tittar runt så dom väldigt ensamma människor som inte an ge något alls utan bara vill ha och ha.

Mina Underbara vänner som följt mig under tiden från 2004 och framåt finns allt hos mig även om jag inte finns i närheten så finns dom allt med mig MadelenW,MariaM, SaraE, LindaH och MalinG dom har och finns alltid till både i skrat o tårar lycka o olycka.
Lika mycket som mina barn Lina,Joakim och Emelie med recpektive.
Även om nu inte detta har så mycket med skälva sjukdoma med att göra så är det en viktig indgriens som är bra för sjlen att ha ed sig när och den dagen man blir sjuk.
Det är viktigt att veta att man måste väla sina vänner och det är viktigt att veta att dom ger en bra energi så du orkar att gå framåt för det är en tuff och hård värld man lever i om man får en diagonserad sjukdom, Det finns hjälp medel att få för alla sjukdomar men man måste vilja och ha den rätta sjukdomen och inte vara avensjuk av att någon annan har fått i genom just den saken utan då får man ansöka om i gen, Så i slut ändan är det så att för att bli sjuk måste du vara frisk för att få något måste du vara sjuk och för att knna ta del i det sjuka måste du vara frisk och för att kunna och orka vara sjuk måste du vara frisk så hur du än vänder o vrider på dig så kan man inte slänga in handuken eller omge sig med människornsom ger dålig energi runt om dig för att lyckas. Men du måste kunna e av dig själv oxå du måste kunna lära dig att du får gråta ut du får skratta du får vara glad om man klagar hela tiden och bara pratar o sin sjukdom då ger personer upp runt om dig och du står uan all hjälp och du förblir sjuk både din omgivning och dig själv, Är du villig att arbeta hårt ta ditt ansvar som både människa och med människa då kommer man långt här i livet.

I alla fall så är ja nu mer sjuk pansionär och min Alfa 1 har axelereat så pass enormt att jag ine har någon antitrypsin kvar alls i mina lungor.
Jag ansökte i år 2009 om handikaps ersättning pågrund av att jag har en handikapas anpasad bil då ja sittr i rull stoll mer än 95% av mitt liv och använder mig mer av el anan föda m.m men fick avslag på detta en av orsakerna är bland annat att min bil som inte då är en stor van utan en kango som dels är snål i bensin och vänligare för miljön inte annses som en handikaps bil även om den nu är lätt att ta bort både säten m.m och ändå är så pass stor för min del, Nä då ska jag ha en stor van eller buss att köra om kring i litekonstigt att dom anser detta då staten själv värnar om miljön och varför ska jag ha en stor buss till mig när det går bra med en kango som är bättre både kör mässigt och tar mindre plats på parkering m.m som sagt dom biter sihg själva i svansen. Dom anser oxå att ja ej är berättigad tillden ersättningen fast jag har hörapparater m.m vilket är väldigt konstigt men men ytterligare en sak som man får bråka om och slås med en onödig energi att lägga på detta men som är ett måste tyvärr hadde varit bättre at lägga denna energi på något annat men tyvärr så är samhället som sådant.

Att ha Alafa 1 "antitrypsin brist"

Jag tänkte jag skulle börja att skriva ner lite om just Alfa 1 "antitrypsinbrist" att ha denna sjudom är inte så lätt då det inte finns så många som just skrivit om den, Vad ja menar är att ja inte har hittat någon stans på netet om hur det är att vara sjuk i just denna sjukdomen och få droppet och att få vänta på att få en transplantation av lungor.
Tycker själv det är väldigt dåligt av Svenska läkre och skötersker att man inte kan upplysa om vad o hur man kan komma i kontakt med andra människor sm har just alfa 1.
Så min tanke är att jag nu ska skriva en typ dag bok då jag nu har den möjligheten at vara i 2 olika länder samtidgt, Och vad det kan bära med sig både i fördelar och nakdelar. Både inom sjukvård och ekonomi o de olika ansökningar.
Ska oxå till lägga att jag är ordblind där av stavning och ordföråd inte är så bra som den borde vara. ATt insjukna i just denna sjukdomen blir att man får ta reda på mycket själv man får sitta framför datan ganska så mycket för att läsa de olika rön främs tpå Engelska för på svenska fins det inte mycket alls av,Jag ska försöka att vara så saklig som möjligt och vara så sannerlig jag kan vara. Det kan oxå bli en bisar läsning och min text kan uppfatas väldigt hårt och elakt,