2023-12-24

 Vilken underbar jul det blev tillsammans med Lina M Syrén,Mikael Syrén,Joakim,Emelie Klar,Jonas Huhtala och barnbarnen Desireé Jakobsson Christoffer Jasmine Jakobsson och lilla Emilia

En helt under bar dag med god mat och lite julklapps utdelning. 

Detta året fick jag åtminstone vara kvar hela julafton och sedan sova i min säng vilket var underbart 🙏

🎅🏻🤶🏻

Tror nog att lilla Emilia hon var nog i sitt esse med alla klappar hon fick. Alla var jätte nöjda och glada. 

Trotts att jag fick mina host attacker så gick det kanon 

En stor saknad var att Nala inte var hos mig   Men hon har det nu mycket bättre hos sin kompis Xander och extra husse nu under denna tid då jag väntar på svar om jag får nya lungor.

2023-12-06

 Så där ja efter många om och men och tydligen bråk mellanskikts så har Hagby äntligen fått syrgas hem en stationär och en bärbar 

Helt plötsligt så fick jag ett liv i gen att det ska vara så svårt  för SÄS att ta ett beslut om en patient behöver syrgas förvånads värd

Ja vården i dag är absolut inget att ha i dag och vad dom går lära sig på vårdskolorna i datja det är ett stort Frågetecken för det är varken omvårdnad eller kommunikation mellan kollegor eller patient 

I normala fall ska man bli bättre när man blir inlagd och inte sämre med fler uppkommande sjukdom som man kunde ha stoppat från början om man hade övergripande vård kunskap i skolan. Vilket jag har fått bevis på bevis att detta ej förkommer längre på våra vårdskolor från usk upp till läkare detta är skrämmande tycker jag 

2023-12-1

 Japp ännu ett par dagar utan syrgas blir då jävla lak på dom 

Ringde president nu och sa att jag kunde ej komma på grund av sjukdom tydligen så var den sköterskan hemma för vabb

Vilket betyder att SÄS ej tar in extra personal när det krisar sig för syrgas är ju inte så viktigt bättre att låta patienten lida eller bli psykisk sjuk oxo  jippi fy gan vad detta sjukhus är bra på att jävlas med patienterna 

Som sagt vården ger jag inte mycket för här på SÄS  man måste vara frisk för att vara sjuk 

2023-11-30

 Mm konstigt att maniska behöva anmäla på vården på ett sjukhus inte klokt alls det finns 2 starka saker jag undrar över 

1) får man inte lära sig något som usk nu mer 

2) samma gäller som syrra 

Att man inte ger info innan man går hem till den som tar över är mycket förvånad på vad det gäller nr 1 och 2 

Man jobbar tydligen ensam och är inte så noga med vad en ev läkare har bestämt över en patient.  Detta är mycket skrämmande. Inte så konstigt att det är så mycket fel o brister på SÄS 

Som tur är har jag nu oxo Transplantations enheten bakom mig som hjälper mig i svårare fall  vilket dom nu har gjort så i morgon ska jag tydligen få syrgas med mig hem 

Vilket hade underlättat om jag fick det från början så hade inte hjärtat behövt att jobba för 2 

Förtroendet på SÄS Borås lassaret är väldigt lågt från min sida jag litar helt enkelt inte på dom längre 

1) Att dom är utbildade

2) att dom vet hur det är att ta hand om en patient

3) att kunna prata med dina kollegor 

Men jag hoppas nu att jag får med mig syrgas hem och än en gång 12 poäng till Sahlgrenska lungtransplantation avd o mottagning som är guld värd hela person styrkan 

Tack 🤗🤗❤️❤️

2023-11-27

 Så nu har man varit på EKG och ultraljud av hjärtat och dom tur är så blev det UA på den 

Nu väntar bentäthetsmätning på torsdag och en kranskärlsröntgen men den vet ja inte när utan det skulle sändas en remiss på den till RTG  så vi får se när det kan bli 

Fan vad jag önskade att jag kunde få syrgas till hjälp när jag ska röra på mig. Men NEJ det blir inget enligt SÄS dom hoppas nog på att man avlider innan antar jag 

Blir så trött på detta att behöva andas så tungt är inget kul alls 

2023-11-24

 Ja då tackar jag för mig Lung avdelning   För här var det inget bra att vara oavsett som kronisk avstötning av mina lungor eller som diabetiker 

Nu har jag provat på den avdelning  och nej tack till att komma tillbaka dit för inläggning 

Trodde i mitt stilla sinne att personalen här var hand plockar då man även är här som transplanterad och att dom hade ett hum om saker o ting men nej 

Här jobbar dom självmant man diskuterar inte med varandra mm att finna 5 fel var oroväckande lätt till och med upp till 7 fel vilket jag som patient inte är villig att acceptera 

Så kontentan av detta det blir ingen mer ambulans när jag tappar andan  utan då går det nog blir ånga av något slag  för någon syrgas fick jag ej trots att transplantation på Sahlgrenska hade rekommenderat 

Jag får försöka att ta det MYCKET mer LUGNARE

Än vad jag har gjort  nä då stannar jag häller hemma och har ordning på min tarm och sockret 

2023-11-21

 Tyvärr så blev det ambulans för mig i eftermiddag. jag tappa andan   så nu har jag syrgas vilket är väldigt skönt så nu kan jag andas i gen   vet inte om jag får åka hem eller om jag ska stanna kvar ännu 

2023-11-17

 Som alla vet så hatar jag ordet vänta. 

Vänta för mig är att snart så kommer det att kännas som jag andas genom ett sugrör och det är så jobbigt 

Sedan har vi kaffe kokaren i halsen som väcker mig pga av att jag måste hosta upp slem jo ja det är bra att man hostar upp men inte så roligt för mig eller alla andra i samma citation 

Jag är trött trött trött 

2023-11-09

Här kommer en liten berättelse om vad jag har gjort och vad som väntar mig 

För den som orkar att läsa 

 https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid0vMin3BYj7H1yvbTAZuHGky52sM89wLEabv5jxD4L9Gs4dp2VDgdeZzCKXXfoGrByl&id=100064740036679

2023-11-09

 Hur ska man överleva detta 

I söndags så var jag tvungen att ta ett beslut om min älskade Nala.  För att hon skulle få kvalitets tid med att kunna springa runt o busa så fick hon lov att åka till min allra bästa vän Kenneth och Zander. Zander älskar verkligen Nala och tvärt om   Likaså när det gäller Kenneth 

Så det känns enormt skönt att veta hon får allt av allt kärlek mat bus promenader mm han har det helt underbart 

Fast jag hoppas att allt snart ska vara över så jag går hem min choklad pralin Nala i gen och vi kan åter gå till det normala 

Vist mitt hjärta värker ändå jag vill så gärna ha henne höra hennes snusningar snarkningar  se hennes små labbe ryck 

Hur jag mår ja det är en stor fråga andas som en gammal kaffe maskin  ingen kondis alls 

När till gråt oavsett vad kan gråta över en kopp kaffe  löjligt ja men det är så nu tyvärr  inget roligt alls 

I morgon blir vaccin med influensa sprutan undra hur det går 

Men man får väll se hur morgon dagen blir 

2023-11-07

 Min vanliga otur kom nu nu 

Skulle till Edvida förbenat CT Buk fick ett meddelande nu att den blev inställd p.g.a driftstopp 

Maskin gick sönder i går kväll och dom han inte laga den tills i dag så nu blir det den 14/11 kl 08:00 håller tummen att det inte snöar då när man ska köra ner till GBG 

Kan man få mer otur tro blir så trött på min otur så det finns inte 

Tekniken är toppen när den fungerar. Men så himla sår bar när den inte gör det 😢

2023-11-04

 I går kom febern och en kraftig hosta

Hoppas det går över snabbt nu under helgen 

För nästa v är det GBG och undersökningar 

Mennjag känner mig väldigt svag och har fruktansvärt ont i mag musklerna och bröst korgen 

Önskar att detta är över nu  mitt humör börjar att svikta 

Gråten är bakom varje steg 

Det är absolut tuffare denna gång än vad det var första gången då jag kom på listan o fick byta mina lungor 

Mycket jobbigare denna gång 

2023-10-28

 Har inte skrivit på en tag i gen 

Orolig ja 

Men i går så fick ja samtal om att på måndag så blir det datortomografin på mina lungor kl 07:40 

Vilket jag välkomna för nu vet jag att den andra bollen är i rullning

Så nu väntar jag på att alla andra tagningar och provtagningar ska komma oxo 

Sedan är det boll nr 3 om jag hamnar på listan då jag är starkt behov av nya friska lungor

Vad jag hatar covid 19 fy naveln vad den har ställt till det för många   Den borde ej fått blivit till 

2023-10-18 äntligen lite ljus

 Äntligen Borås Lung ringde i går och deklarera att dom går på Sahlgrenska rekommendationer. 

Vilket gör mig glad. Men nu börjar det ordentligt och ca 2 månader framöver med olika RTG , CT scanner, ultraljud , bentäthetsmätning och en massa prover på hjärta, njurar, lever hjärta mm allt ska kunna klaffa så jag får komma upp på listan till Lung byte. Ja jo och så en massa träning så gott jag kan. Man behöver muskler och lite träning inför en transplantation .  Men jag är glad ett andra steg på stegen är nu i rullning så nu är det bara att hålla tummen att det går hela vägen ut 

2023-11-15

 Ååå vad jag inte gillar ordet vänta 

Ringde till SÄS Lung i fredags och ville ha en telefon kontakt med läkaren tyvärr sjuk vet inte när han kommer tillbaka 

Och det finns ingen annan som kan svara på mina frågor 

 Min fråga är ju om jag blir godkänd att få nya lungor här i Sverige och det kan bara SÄS Lung svara på 

Prata om att det kör runt i huvudet på en ska man ska man inte 

2023-10-11

 Mm God morgon eller vad 

Var på njut undersökning i går så nu väntar jag på svar därifrån 

Detta med att vänta vänta och vänta något jag har väldigt svårt med när det gäller min sjukdom. Jag vill vara som förut som förra året då jag kunde åka vart jag ville  kunde köra ner till Frankrike mm  

Nu jobbar jag som bäst för att gå ut med Nala 

Nu är min önskan till SÄS i Borås att dom god känner min transplantation som jag så väl behöver ganska omgående och väntan på att få svar från dom blir  ju tokig  på att vänta 

Bara sedan i juni har jag förlorat nästan 20% av mina lungor  inte så bra faktiskt 

Kunde jag så skulle jag stämma covid 19 för det var den som tog min kropp 🤬 och förstörde totalt för mig 

9/10 2023 Kväll

 Ja då var denna dag till sin ända. Inte riktigt som jag tänkt mig men ändå förstått innerst inne 

Det blev handbromsen på för min del Fotoferesen har ej fungerat på mig  så jag har tappat ca 15 % 

Så nu blir det remiss till SÄS i Borås för olika undersökningar för att sedan hamna på listan om 2 fräschare lungor än vad jag har i dag 

Tyvärr så tog covid-19 , influensan samt  bakterien jag fick i tjocktarmen detta gjorde att min kropp orkade inte med att ta hand om sig längre. 

Så nu går jag på en osäker Stig , väg i gen  frågan är 

blir jag godkänd här för att få nya lungor??

Finns det 2 lungor till mig här i SE??

Ja nu blir listan lång med frågor och tyvärr lite svar 

Så nu får man ta en timme i taget en dag i taget och så vidare 

Nu väntar många olika remisser till olika avdelningar som ska  göras innan man kommer på transplantations listan 

Så ännu en gång så är ordet VÄNTA för min del och det är ett ord jag helst vill slippa att höra eller se   Men det är bara att gilla läget 

Nu tar jag natt en lång och aktiv dag blev det på Narnia i dag och i morgon blir det njuren tur att bli undersökt på Narnia 

God natt 

9/10-2023

 God morgon 

I går fick ja den äran att gå på Saga teatern o lyssna på the mule Skinner band. Där min dotters hjärta Jonas spelar 

En helt under bar eftermiddag kväll som kunde skingra mina tankar lite det var välbehövligt  kan jag lova 

Denna Vecka blir väldigt omtumlande antingen så är den med mig eller inte det får spiritomin och Lung RTG avgöra 

Nervös och knappt någon sömn i natt så åker jag till Sahlgrenska mitt Narnia till det Brunastråket 5 och denna gång men många orosfjärilar  och mysiga fjärilar i magen  och mina tankar fram och tillbaka 

Men med handen på hjärtat så hoppas jag att jag får ett positivt svar som gör att jag kan landa i gen  

2023-09-26

 Hip hip hurrra för mig i dag fyller jag 12 år med mina lungor 

Som nu sedan December 2022 vill tappa taget om mig 

Jag går på Fotoferes är inne på 7 de cyckelen nu 

Dock så känner jag ingen förändring 

Det som var bra i dag var att jag slapp illamåendet och diarrén 

Vilket jag tacksamt tar emot för det är de 2 som jag hatar mest och tycker är jobbiga 

Med kronisk avstötning av mina lungor så vet jag fortfarande inget men om 2 veckor får jag förhoppningsvis resultatet av mina Fotoferes behandlingar 

15/9-23

 Så då var den sista Fotoferesen klar för denna v 

Nu har man äntligen 1 v semester innan det är dags i gen 

Dagen gav illamående 🤢 och frysningar 

Fick en pimperan mot illamåendet och en calsium efter men tyckte nog inte att hjälpte så mycket 

Men hoppas på att piggna till efter helgen skam den som ger sig 

14/9-23 fotoferes

 Ynk ynk nu  tycker jag synd om mig skälv och det har jag bestämt att jag får göra 

Har nog aldrig mått så här illa under och efter🤢

Men jag måste dricka något men fy vad det tar emot 

Vill bara dra ett tjockt täcke över mig just nu 

Jaja bara att bita i hop.Ska ju på det i morgon i gen kl 11:00 

Vilket ja inte ser fram emot men men inget att göra något åt 

Jag har ju börjat detta så då är det bara att fortsätta 

Hoppas på en engångs grej detta 

12/09-23

 Det har nu nästan gått en månad sedan jag skrev något 

Inte så mycket förändringar egentligen 

Jag mår illa och har svårare o svårare att andas  vissa dagar 

Så det ska bli väldigt intressant och se hur detta blir nu i oktober 

Vad domen blir om jag har lyckats med Fotoferes eller inte 

Om läkaren drar i handbromsen eller inte 

Det går väldigt mycket upp o ner med mig och min andning och kondition 

11/8

 Ja då blev det dags i gen då  

Början var som vanligt med domningar mm 

Efter 40 min upptäcker en sköterska att jag börjar att få röd bruna fläckar på handloven och på min anklar mm undrar vad detta beror på ingen som vet i vanlig ordning 

Är klar efter 2 Tim i fast spänd läge  tänker medans hon kopplar i från mig att denna gång ska gå på toan innan jag tar bilen hem 

Så skööönt når Borås utan några problem kommer till min parkerings plats AJ som fasiken vad jag fick ont i tjock tarmen kändes som om den vred sig  blev genomsvettig och sedan satte den fart jäklar vad det kom 

Och som vanligt nu då gå direkt in i duschen med kläderna på  och som vanligt ingen som vet varför jag får denna reaktion 

Men skönt att det kom här hemma och inte på vägen 

Ja i vilket fall så kan man ju ha roligare en fredag utan en massa konstigheter som bara händer liksom 

2/8

 På Sahlgrenska för nr 6 av Fotoferes 

Mm handen på hjärtat så vill jag inte uppleva denna dag en gång till 

Det börja ju ganska bra med ganska menar jag att jag får domnings känslor i under hakan samt näsan  och det känns som om jag satt i en frys brrr 

Denna gång då bestämde sig min tjock  tarm att göra sig hörd och det var ordentligt rinnande VATTEN 

Inte kul. Nästa gång den 11/8 då tar jag med mig extra kläder

Oxo. För tydligen är detta en av det sällsynta biverkningar och givet vis ska jag kamma hem det oxo 

Jag är dömt till att ha det krångligt och besvärligt det ska tänkas räknas mm 

1/8-23

 I dag har jag nu varit på min 4 -de ferese   Än en gång ingen känsel i underkäken  tungan bort domnad 

Och fryser ända in i benen  så det var filtar och en hög med värme kuddar 

På händer knän, magen, axlarna  fryser fortfarande 

Men snart blir det kvällsmat och sedan ta fram värmekudde 

I morgon blir det samma procedur  ner till Sahlgrenska i GBG 

20/7

 Så där då var nr 4 av Fotoferes av klarad 

Fast i dag vart det lite kämpigt först så somna underkäken sedan tungan på mig.Hojta till på syrran och hon sa direkt då måste jag ge dig kalk att dricka hehe hon kläcker då ur sig att hon ska ge mig skumpa *brus tabletter * som jag gick dricka med sugrör smaka inte mumma kan jag lova 

Därefter så fick jag en ordentlig frossa så håret på mina armar stod rätt upp jäklar vad jag frös 

Händerna var näst intill blåa brr så kalt 

Fick värme kuddar i var hand samt en på magen och tjock täcke på mig 

Efter ett tag blev jag varm  och som vanligt blev jag ljuskänslig men det löste jag fort med solglasögonen 

Nu blir det 1 vecka semester sedan på det i gen 1/8 och 2/8 samma vissa i gen fast jag hoppas utan det som hände i dag

19/7 23

 Då har man varit och fått 3 dje Fotoferes i dag 

Allt gick som planerat men sista 30 min börja jag att frysa nått fruktans värt. Kändes som om jag satt i ett kylskåp 

Så jag fick värme kuddar att lägga på magen det kändes skönt 

Och så kom huvudverken nu på kvällen men det är ju vanligt 

11/7

 Känner mig väldigt trött o hängig i kroppen 

Jag är inte trött för att sova. Men kroppen känns lite utsliten 

Hoppas att det snart går över 

8/7

 Ja nu har jag vilat i dag 

Jag är inte trött men trött o sluten i kroppen hur nu man kan vara detta ?? 

Nu blir det fram till den 20/7 sedan blir det nr 3 av behandlingen 

Får fortfarande sug efter salt godis 

Tänk om denna behandling nu kan komma att fungera 

Gud så glad jag vore då 

6/7 min andra dag med ECP

 

Så här sitter jag nu i ca 1,5-2 timmar i 2 dagar var annan vecka 

Detta håller jag nu på med i 3 månader därefter blir det  RTG på lungorna och sedan andning i en maskin 

Är det en positiv förändring så håller jag på i ett år annars är det stopp med denna behandling  

Och då får jag ta ett nytt beslut av mitt liv 

5/7 början med ecp

 I dag då börjar jag med ecp 

Hur detta går vet vi inget om än 

Men jag hoppas o tror 

29/6 fortfarande många tankar

 Gör jag rätt eller fel det är frågan 

Jag hatar detta nu jag vill andas som andra jag vill gå som förut  jag vill röra mig utan att tappa andan och syret 

Att kunna få leva normalt är en gåva som jag gärna skulle uppskatta att få leva i gen 

26/6 autobahn i mitt huvud

 Ja nu närmar sig klockan i morgon kl 14:00 ska ja till Sahlgrenska för att få den nya informationen om det som jag ska göra framöver ett tag 

Men fy vad nervös jag är   Har ingen aning om hur detta kommer att sluta 

Inte ens läkarna vet hur detta slutar 

Så ja detta är en helt ny väg som jag ska gå nu 

Undrar vad som gömmer sig bakom den dörren 

22/6

 Japp då är man snart på väg till Lung mottagning för att lämna blod 

Mina värden ligger i taket 

Sedan i måndags så har jag nu hållit upp med mina avstötnings medeciner och det känns kan ja lova 

Hoppas på att starta i dag efter provtagningen 

Just nu är jag fastande sedan kl 24:00 i går kväll 

15/6 my good

 Då kom posten och så här kommer jag nu mer att sitta i 2 dagar varann vecka Phu 🥵🤪 prata om att bli typ ite freek 🤣 

Hoppas detta nu bara går åt rätt håll 

Men med lite god vilja då hoppas vi det eller hur

15/6

 Nu är man hemma i gen efter en runda med stark pencelin kur direkt via blodet. Då jag hade lunginflammation. Nu när det är sommar o allt ja ja 

Den 27/6 börjar jag med första rundan av info mm angående min start av en ny medicinering pga av avstötning av lungor. Ska bli intressant och se vad detta ger och hur detta verkar på mig