2010-10-28

Tänk nu är det snart 1-a avdent och inget har hänt mer ön att jag får högre doser med Antitrypsin och mer av Mister syrgas; Och jag går sakta upp mer i vikt vilket jag hatar för nu tycker jag att det räcker jag står nu på vågen och den stanar på 84 kg läkarna och sytrarna jublar av glädje för enligt dom har det tagit lååååång tid att få upp mig i vikt ; Jag däremot hatar det 1 jag har ingen kondition 2. jag kan inte röra mig ordentligt 3. det blir jobbigare för hjärtat 4,jag kan inte eller orkar inte att ha gymnastik längre inte ens med wii och jag tar det lättaste ur yoga öen efter 3 min är jag helt slut och jag syre sätter mig runt 86 med 4 l syre så detta är nu helt ute slutet för min del,
Jag sover nu mer c:a 10-12 timar ´på ett dygn vilket är mycket för min del ,
Och jag bara sitter i gentligen vad jag gör ja en dag kan se ut så här
0600 går upp går på toaqletten byter syrgas tub, sätter på kaffet gär i ordning frukosten till Illrarna
0630 ger illrarna sin frukost äter min egen frukost startar upp datan kollar e pot loggar in på Fb läser BT och Aftonbladet,
0800 fixar i ordning ute buren på balkongen och haller i nytt vatten och mat, Släpper ut Grostis och Gussen dom älskar att komma ut dit ,
sätter mig vid datan i c;a 15 min sedan går jag till bad rumet tvättar mig klär på mig;
sq nu är kl:0930 sätter mig i en kvart vid datn för att andas och sedan gär jag i ordning för dom andra illrarna är klar med detta runt 1200.
diskar upp och sedan gör i ordning lunch där efter så soönar jag i regel i fotöljen ,
Som ni ser sq gqr qllt i ultrarapid det går absolut inte fort alls här inte eftermidagen då är jag så slut att jag bara går mellan datan , skriv bordet där jag nu har laddat upp med scrapbooks saker för att göra julkort när jag är färdig med dom då ska jag ploka i hopp alla saker och dra upp min sy maskin för jag har köppt tyg så jag ska sy byxor och tröja: Det hqr nu gårtt så långt att maten inte smakar något jag antar att det beror på all medecinering, Sedan har jag ont i rumpan och det beror ju på att jag sitter för mycket men vad ska jag göra jag orkar ju inget längre ,
Jag känner inte i gen min kropp alls längre den ändras varje dag så jag har ingen möjlig het att lär mig den nya kroppen den ändras så snabbt nu; Vilket jag absolut inte tycker om alls jag har alltid kunnat bestäma över min kropp men tyvärr så kan jag inte detta längre; Mina lungor har ett eget liv, även mina tarmar har ett eget liv lika mycket som min urin blåsa jag kan inte bestämma över något längre det är som om att denna kropp inte till hör mig jag bara lånar den mitt huvud säger att detta inte är min kropp i mitt huvud så kan jag damsuga tvätta golv tvätta strycka sy allt på en dag men min kropp orkar inte ens hälften jag kan göra en sak inte mer,
ÅÅÅÅÅÅ gud vad det är frusterande min hjärna säger en sak men min kropp säger en annan sak,
Jag går som en 100 åring jag ser blek och glomig och grå ut mitt skinn går sönder för det allra minsta, Min stakars lilla näsa den går bara mer och mer sönder för var dag som går jag har nu okontrolerade näsblödningar c;a 15 gg per dag och varje morgon när jag vaknar så är mitt hår rött det som är runt ansiktet kudden är röd. ja kontentan av detta är att jag nu även har förstört min kudde tur är ju att jag har fler men tyvärr i Sv inte här , Men hoppas att ungdomarna kan ta med sig kudde nästa gång dom kommer, Nu undrar ni säkert varfär jag inte bara ¨går ut och koper en tyvärr så år jag lite eller ganska barnslig när det kommer till kudde jag kan bara sova på tyska kuddar dom är 80*80 cm så dom är stora och jag knöla i hop dom som jag vill, Bortskämd JA jag vet men dom är under bara helt enkelt, Kan inte vara utan den,
Jag har även börjat att frysa ganska mycket jag sitter just nu med pyamas morgon rock och 2 filtar omkring mig och hello kitte varma stövlar och jag har 22 grader inom hus men jag fryser och det gör ju ingen glad presis ,
Men jag ska inte klaga det finns dom som har det värre än jag har det ,
Jag har ju mina barn och mina under bara vänner trots att doö bor i sverige så finns dom där för mig , Doö kan bara skriva någon rad så mår jag genast mycket bättre tänk vad små ord kan göra så mycket. Jag har få ädelstena hällre en en hel drös öed grå stenar . och dessa ädelstenar dom står mig så varmt om hjärtat och dom hjälper mig så enormt mycket så jag vet inte ens hur jag kunna tacka dom för att dom allt finns för mig oavset att det är över 100 öil i mellan
Tack för att ni finns

2010/10/24

Jag vet inte riktigt vad jag ska börja eller vad jag ska skriva,
Det enda som jag vet till en mljon är at jag VILL HA MINA NYA LUNGOR NU,
Jag är så trött på att vänta vänta och det känns som att jag sakta men säkert stryps till dödds,
Att åka till 2 olika ställen på en och samma dag är nu helt och hållet uteslutet för min del,
Det värsta är när jag får anöd så kan jag inte kontrolera något alls med min kropp jag kan ex både kissa på mig och göra på mig och det finns inget som jag kan göra utan moste låta detta ske.
Och det är fruktans värt pinsamt och jobbigt att vid 49 års ålder inte kunna kontrolera sin kropp längre,
Jag svimmar ungefär i genom snitt 1 gång per dag nu mer och det har inte med det att göra att jag städar eller gör något som kan vara ansträngande det kan helt enkelt bara vara som sp att jag ska ställa mig upp från fotöljen för att gå på toaletten så kan jag svimma utan anledning.
Hjärtat har fårr ett eget liv den rusar i väg i bland så svetten rinner o, ,ig eller så går den så sakta att jag tror att jag ska frysa i hjäl för det blir enormt kallt när hjärtat slår för sakta det ska vara lagom av allt men tyvärr så existerar inte detta på min kropp lämgre,
Som sagt jag känner inte dennakropp alls längre den har ett helt eget liv det är absolut inte den kroppen som jag alltid har kunnat kontrolera både psykiskt och fysiskt med en hjärn hand har jag kunnat styra allt med min kropp,
Men detta är nu helt borta jag kan inte förnäka längre att jag är SJUK jag kan inte stoppa febern eller att jag mår så pass både psykiskt och fysiskt dålig längre.
Detta är för mig väldigt frustrerande att inte ha kontrollen längre över sin egen kropp jag har alldrig varit en kontroll frik men min kropp vill jag ha full kommligt kontroll över, Jag vill kunna mota förkyldningen i dörren jag vill kunna bota mag inflensan ja allt som kommer i min vög vill jag kunna mota inann den sätter sig på mig men jag kan inte längre min kropp tar emot allt med öppna armar den välkomnar förkyllningar den välkommnar öroninflamationer i gen den välkomnar maginfluensa mm och det finns inget jag kan göra merön att följa med i denna cirkusen,
Jag vill ha kontrollen till baka över min kropp jag vill kunna stänga av om något händer men jag kan inte jag ar fast i ett rumm där allt bara flyter med strömen i denna sjuka värld där jag inte har något att slga till om.
Jag tackar min gud att jag sluta röka för över 1 år sedan för hadde dom bett mig nu så hadde jag alldrig kunnat sluta då jag inte kan kontrolera något,
Jag känner mig mer och mer värdelös som kvinna mönniska jag orkar inget bara en kort stund, Som ex diska det tar på krafterna att stå och diska så snart får jc inhamdla en disk maskin för jag orkar inte,
Tur att jag har mina små 4 benta vänner öven om det ör jobbigt med dom då de3t ska städa låder varje dag så är det ändå en liten motion och dom ger så mycket glädje ,
Sedan har jag mina underbara vänner och min kära syster Malin som ställer upp trots att hon skälv inte mår bra hon har ont i sina leder och har i bland svårt att röra sig men jag vet att hon alltid finns där för mig om jag behöver gråta m skratta eller bara prata, lika mycket som mina barn och mina vänner.
Hafdde jag inte er så vet i sjutton om jag inte hadde kastat in handuken för länge sedan för det här är skit jobbigt nu och jag vet att det kommer att bli ännu mer jobbigare ju längre tiden går,
Men jag är glad att jag vaknar varje morgon jag får se det som en seger att jag får vakna och kan fortfarande stå upp med hjälp av syrgas förstår men jag får tänka på att det finns dom som har det mycket värre än vad jag har det.
Jag har ju allt syrgas m rullstolm käpp 15 olika medeciner soö ska tas varje dag gånger 3 så jag ska väll igentligen inte klaga.
Men jag är inte mer än människa så även jag kan komma in på klago låter under en dag men jag försoker att få bort dom jag tilllåter bara under 1 dag att jag får vara klagig eller ledsen sedan moste det vända ,
Jag moste ju oxo tänka på mina nära och kära som finns där för mig dom moste ju få hora lite glädje oxo och inte brara klago låtar.
För om man bara ger klago låtar s¨orkar inegn människa längden att höra på en man moste även ge roliga låtar oxo ,
Bäst är väl lite klago låtar och MYCKET av bra låtar för då orkar man längre ,
Vill bara säga tack för att ni finns där ute för mig

2010/10/21

Jha då börjas det i gen med att planera julklappar, pynta åka till Ikea i Lille för att få Annas peparkaks hus lite jul godis jul knäcke bröd och jul glögg och inte att förglömma rödbetssallad hehe käns ganska konstigt att åka till Ikea för att handla detta; När jag är hemma i SV så åker jag till Zillys eller Tempo i Viskafors hehe en stor skilnad på Mat butik och en Möbelbutik,
I allla fall så blir det att fira jul och nyår här nere i Dunkerque för ännu har jag inte fått något svat på om jag står helt på listan ännu eller om jag flyttat upp till nummer 1.
Vilket jag önskar så för då kan jag få åka hem och hälsa på år 2012 i alla fall men händer det inget i år så blir det ju inte föräns 2013 så jag funderar mer och mer hur jag ska gära med min lägenhet samtidigt vill jag så gärna ha den kvar en trygg het på något sätt jag vet inte men det känns trygt att ha en lägen het att koööa hemm till,
Ja annars händer det inte så mycket mer än att jag blir tröttare och tröttare för var dag soö går jag orkar nu bara göra en sak i taget soö i dag ex det blev bara till posten för att posta för sedan är jag helt slut,
Jag vet inte hur länge jag kommer att orka att stå ut att vänta längre det tar väldigt mycket emot nu att bara vänta och vänta, Mitt tåla mod är nu på bristnings gränsen,
Det känns så skönt att veta att jag har er där hemma i Sv som jag kan ringa till vist ringer jag mina barn varje dag oja det gör jag men jag moste nog erkänna att stakars Sara E hon får ta en hel del från mig jag gråter eller så skratar jag ringer henne ganska ofta färstår inte att hon orkar med mig i mit svängades humör, Att barna klarar det dom har ju left med mig så länge Jag har nu fått 1 st spruta mot förkylning haha och jag vart förkyld efter detta sedan fick jag 1 mot mag influensan så får väll se om jag får det oxo,
Att vara konstant trött som jag är nu är inget kuligt häller jag somar direkt nar jag tar mig till sängen jag sover hela natten fram till kl 0600 går upp tar min medecin och det käns som att jag inte har sovit under hela natten,
Men jag vägrar att gå till baka till sängen det finns ju att göra som tur är har jag mina små vapyrer som i bland retar gallfeber med mig eller ja rättare sagt ganska ofta moste jag nog säga,
Hadde jag inte dom så hadde jag nog alldrig orkat eller tvingat mig att gå upp jag sover öidag c;a 2-3 timar varje dag och så sover jag runt 9-10 timar så det blir ganska mycket sova här nu mer,
nu har jag i alla fall börjat med projektet att fixa fram lite jul kort som jag scarppar till mina under bara vänner och min kära syster,
funderar oxo på hur jag ska göra med julkapparna i år det blir ju ganska dyrt att sanda men det återsår att se,
fick brev från Lille sjukhus i dag och jag ska dit den 4 november ga mer under sökningar jag vill inte ha mer undersokningar jag vill ha LUNGOR kan dom inte fatta det jag har gått i genom så mycket olika undersökningar jag har tagit rtg scaner mm så jag antar att jag snart är skälv lysande och skulle jag ha min rtg mätare på mig så skulle jag nog ha fått semmester i minst 5 veckor framåt hehe om jag jobbat förstårs men ag är ju pansionerad sedan lääääänge till baka nu,
Men det finns inte ett ben eller ven i kroppen soö dom inte har under sokt hjärtta och lungor levern har oxo fått sig en om gång läste nu att dom skulle tästa min diabetes då jag far fram och till baka med den i bland spår i bland mer och ibland inget så dom vet inte om jag är det eller inte och ska sanningen fram så vet inte ens jag det haha det är väll bra.
nä nu ska jag sätta mig och scrappa lite tror jag sedan ska jag se mester chef ett program om vem som vinner om titlen mäster chef här i FR ,

2010/10/18

Så äntligen ská ska jag skriva lite har jag tänkt,
Jag var i Paris i Mondags till tisdagen på sjukhuset Foch,
Jag kan väll inte säga att det var kuligt utan det gjorde jävligt ont denna gång,
Dom hadde en liten camera som dom körde upp via handledens puls åder och vidare till lungorna och det var det mäst otäckaste jag varit med om,
Det kändes som om jag hadde en orm som ringlade i min åder ingen skön känsla alls,
Dom började med att ge mig loka bedövning runt handleden där han då skulle kära ett snitt for att kunna föra in cameran där , Först så kom det en sådan värme att jag trodde att dom hadde satt eld på min arm för att i nästa second bli is kallt det är i gentligen inte det rätta ordet men det finns inget annat ord utan det får bli is is is kalt.
Det hela var över på 10 minuter detta gjordes fö att dom skulle se så jag inte hadde fett avlagringar i mina vener eller runt och i lungorna.
Vilket jag inte hadde så det var väll värt denna smärtan men jag säger alldrig mer i vaket moste jag göra om det då ska det ske i sovandes och inte bara lokal bedövning.
Så nu väntar jag på att det ska bli i slutet av monaden för då skulle jag få ett papper om jag och vart jag står på listan o det ska bli skont om jag bara kommer upp så pass långt så jag kan få bli opererad före eller runt jul då vore ja jätte glad.
Tänkte jag skulle ringa doktor Citron i öorgon for att höra mig för lite och sedan moste jag ringa Öichalski min hus läkare för jag har en spruta mot förkyldning som jag moste ta oxo.
ÅÅÅÅ vad jag saknar mina barn önskar så att jag bara kunde ta en sväng för att ta en kopp kaffe eller bara sitta och prata .
Vist vi pratar via telefon varje dag men det är ju inte riktigt sak samma,
Men jag vet att jag är fast här nu kan inte komma hem till Sverige alls på minst 1-2 år dels för risk för infektion mm.
Men gud vad jag saknar er alla mina barn barnbarn, mina underbara vänner .

2010/10/06

Jag hqr tråkigt ingen att prata med i dag Jean Claude kommer inte hem han är i tyskland och lastar, Så det är bara jag och mina små vampyrer mina älsta killar har redan gått och lagt sig men inte valparna Amethist börjar att bli dödligt trött på dem för hon önskar nog oxo att hon kan få gå och sova,
I alla fall i morses så var min egen vapyr här och tog blod från mig i gen så nu börjar jag att mistänka att jag snart blir blod lös då dom tar blod varje vecka nu är det inte om teoriden som dom sdka kolla så är det om hepatit b och influensa jag har ju tagit 6 sprutor för hepatit B så jag är väl skyddad nu från detta i alla fall och så har jag 2 sprutor till att ta om förkyldning .
På mondag åker jag till Forsch sjukhu i gen i Paris och ska stanna där i 2 dagar den här gången undrar så vad det ska bli av och vad som kommer att hända denna gång,
ÅÅÅÅ vqd jag önskar att hela den sjuk historian tar slut snart så jag kan få skriva roliga saker om hur det känns att få nya lungor att ha andras lungor i sin egen kropp mm
Men som det känns nu så verkar det väldigt lååååååångt bort fast jag vet inerst inne vad doktor Stern sa han tar det inte fortidigt men inte försent häller utan det ska vara precis i rätt ögonblick, Men jag är trött på att väntra och vänta men ett ord språk på min låååååånga väntan är väll på sin plats,
Den som väntar på något gått väntar alldrig förlänge sägs det ju mmm ty cker att jag väntat lääääääääänge nui jag har gjort allt dom sagt slutat röka dragit ut 3 tändere som var fylda med amalgarn,
Jag har även god känt en städerska här hemma så hon kommer varje fredag vid 1400 hon ska daösuga och tvätta golver varje fredag och 1 gång i månaden ska hon även ta fönstren så jag kan se ut, hon koööer oxo att få ut ökat längre fram så som tvätt strykning handlaning byte i sängen mm men det blir nar jag är så pass dålig eller precis efter min transplantation,

2010-10-02

Jag känner mig mer och mer sämre nu jag har inte lika mycket ork längre nu soö för bara knapt 1 vecka sedan.
Som det ser ut i dags lägt så orkar jag bara städa hos illrarna och ta han om disken och toaletten varje dag resten orkar jag inte med längre att gör,
ÅÅÅÅ vqd jag önskar att jag står som nummer 1 på listan för transplantationen så det händer lite gran,
Nu kämmpar jag bara för att överleva och att jag inte ska sviööa öer ån 1 gång per dag i alla fall,
Men jag vill kämpa för att kunna få andas normalt i gen jag vill oxo känpa för att kunna gå ut och springa ,cyckla få min kondition kunna använda min wii så jag kan träna när det regnar ute
Även om jag skälv tycker att jag är jätte duktig på att kämpa så börjar det att trytta med mitt hummör nu jag vill ha allt gjort i går hälst,
Jag ska till Sjukhuset Foch i Paris i gen den 11 till den 12 oktober för att prata öed kurator och psykologen och timet som ska göra transplantationen när det blir dags,
Jag var ju i Lille för ett tag sedan och då svimma jag gånger under andnings testet för att jag pressar mig alldeles för hårt men jag vill ju så gärna få allt klart,
En sak är säker i alla fall den dagen jag får åka hem till SV bara för att hälsa på så vill jag kunna åka till GBG på Foto tagning i gen fast denna gång med alla mina barn skulle önska så att få med alla inklusive min älskade svär son samt mina små täser till barnbarn. det skulle vara helt underbart att kunna få ett kort på oss alla i hopp i gen,
Hon som fota oss mig och Emelie sisst hon är kanon duktig på att fota det blev jätte fina bilder på oss och på var och en .
ÅÅÅÅ vad jag saknar mina barn och barn barn önskar så att dom kunde vara här,
Vissa dagar går det värre och vissa dagar går det siså där och vissa dagar går det hyfssatt.
MEN JAG VILL HA DET GJORT I GÅR JU