A-C klar´s liv med Alfa 1.: 2010-07-27 nytt rum

A-C klar´s liv med Alfa 1.: 2010-07-27 nytt rum

2010-07-27 nytt rum

Ja fast i gentligen så skulle denna ha varit redan den 20, julin men har liksom glömt av att jag fota med mobil kameran det är så typiskt mig ,

I alla fall så den 20 juli fick jag byta sida förut var jagh på syd sidan som det så vakert hetetr, Jag var ju där alla tisdagar för att få mitt dropp,
Nackdelen med detta var ju att jag alltid fick olika sjuksköterskor , och dom flesta var nu börjare eller sp var dom så gamla i gården att dom kunde inte för sitt liv ha ny tänkande i skallen,

Det är ett litet företag att lära sig att sticka i min arm och det är ju bara den vänstar amrn dom kan ta eller sätta en nål.

Men nu har jag ju en porta carten så nu blir det total ändring jag fått ett eget kryp in ,

Och sedan får jag en egen sjuköterska hon ska alltid ha hand om mig alla måndagar nu fram överv vilket jag tycker är skönt ,
Så jag låter dessa bilder tala i stället ,

2010-07-24

Ja ha då vaknade jag med feber. en näa som rinner som en kran som inte går att stänga av alls, Även om Dunkerque bjuder på en under bara dag med sol blå himmel lite vind så känns det som om jag hadde blivit över körd av en ångvölt i gen och i gen, Jag kan väll säga att jag är absolut inget fan över denna känsla när man vaknar,
Vad jag hatar med denna sjukdom som Alfa 1 är att det finns alldeles för lite information om denna sjukdom , Specielt om hur andra har mått under tidens gång,
Vist man kan läsa i Året Runt doö hadde en artikel om just ala 1 i nr; 27. Öen att läsa den artikeln var som hälst,
Nu vet jag ju att Prolastin inte ges i Sverige eftersom Sverige anser det vara för dyrt haha här ser man värkligen att vi lever i ett dubbel moraliskt land som Sverige,
Man utbildar läkare och under utbildningen så lär man sig att man ska vårda på ett humanskt sätt att öanniskan inte får lida hahaha till låt mig le eller skratta ,
Läkarna är ju bunda till både fötter och händer doö får ju inre ge vad soö kan vara bäst för en pasient utan bara vad staten säger, Så det som dom lär sig under sin utbildning att öan ska vårda en pasient på det bästa sätt den får inte lida eller ha ont, Men hur ska dom då kunna vårda en svår alfa 1 pasient när dom inte får ta av den medecinen som finns,
Bara for att Sverige inte har informqtionen själva om hur vissa medeciner fungerar om dom är bra eller dåliga, Nä staten är inte till för doö öänniskorna som är sjuka och moste ha vård utan staten är endast för höginkomstagarna inte for fot folk som du och jag vanliga arbetar folk,
När man blir sjuk så får man inte bli så sjuk att man inte kan slås med dom olika mydighe´terna,
Sverige gick med i EU för att det skulle bli bättre i SVerige men tyvärr så gick vi bara halv hjärtat med vilket innebar att vi har det mycket sämrre och sämmre nu än förut,
Jag får droppet Alfastin som det heter här nerem Jag har oxå syrgas, jag får träning 3 gånger i veckan, Jag hqr en kini massör som masserar mina lungor och axlar på grund av sjukdomen så behöver maqn massage, jqg hqr syrgas i bilen alla stunder jag är vaken jag har apparater under natten,
Samtidigt så tackar jag för att jag har jobbat i FR men är även dubbel där för om jag hadde blivit sjuk ett halv år tidigare så hadde jag fåt öer i pansion än vad jag har i dag har jag den lägsta pansionen om jag hadde blivit sjuk tidigare så hadde min inkomst legat på runt 9000,00 ut i månaden men eftersom jag jobbade inom eu fast i FR så åkte jag ut ur systemet hahah fast man måste betala skatt till Sverige även om man betalar sktten där man jobbar fan vilken jälva ljugeri vräld vi lever i,
Allt skulle vara så bra så bra men fan ta dig om du jobbar utan för sverige för lång tid då slänger dom ut dig ur ditt eget land,
Att bråka med de olika myndigheterna hehe börjar att bli ett proffs på detta,
ta ex fös hjälpte mig att få en handikaps annpasad bil öen hur i hela fridens namn kan jag betala den själv försäkring skatt under håll mm med en pansion på c;a 4000,00 jag får inte ens handikaps ersättning torts att jag är har rull stol och är även hörsel skadad, orsqk är en av doö viket jag fulkoöligt broör ut i ett gap skratt när jag läste utslaget ,
Jag ansökte om hjälp för min bil, avslag bilen är fär liten jag skulle ha tagit en storre van soö del tar mer bensin och är dyrare och förorenar mer o luften ,
äftersom jag tog en renault kango så anser dom inte at den ar stor nog, Tillägg den är stor för mig jag har både rullstol kappm syrgas tuber och har även så jag kan sova om jag känner mig trött, ja listan kan bli lååååååååång men det är jobbigt att sitta och skriva dels så har jag en fransk data så just nu så ändrar jag till svenska men det innebär oxå att min kibord inte stämmer alls med de bokstäver som finns på den,
KOntäntan är i alla fall att man blir så less på allt och framför allt denna dubbel moral soö Sverige kör med, ska man ha hjälp från myndigheter ja då ska man ta stor vrååååål åk som slukar bensin och förorenar luften Fast åt andra sidan så värnar staten att Svenskarna ska tänka mer på miljön hqhq inte helt lätt när mn inte kan leva efter det eftersom staten är en dubbel moraliskt stat och gär lite som den tycker här och där men alldrig tar konserkvensen av vad dom gör eller handlar,
Soöm sagt inte latt att leva efter alla dessa konstiga dubbel moraliska krav,
Fast där gär vi ändå oavset vaD STATEN SÄGER ELLER BESTÄMMER bara på ett anerlunda sätt
antingen en värdig död eller en ohälsosam död mäst tror jag nog att vi dör av en ohälsosam död med mycket smärta på grund av stens bekostand eftersom allt som fotfolket gor ska staten ha minst 3 ex av om vad du gör hur du gör mmmmm
hihihi ja mmmm förekommer ganska åfta hos mig o min text med det får ni ta antingen ni vill eller inte,
Jag tänker inte dö en plågsam död soö alfa 1 där man stryps till döds till slut för man får ingen luft alls,
Mitt liv är värt så mycket mer än vad staten tror även om jag bara är en liten skit som inte har öassor av pengar på banken eller en stora hus runt om i värden eller stora båtar eller lyx åk att stoltsera med , Så haf jag ett mycket bättre liv än dessa mäniskor som stolt visar upp vad doö har och äger,
Vad jag äger är det bästa soö finns ett stort hjärta och värme för dom som lysnar på min gråt på min förtvivlan om allt men som även kan ringa till mig om sin förtvivlan och kunna gåta ut i telefon eller skalla på för att sedan kunna skrata till sammans inann vi läger på, Ja telefon är ett bra hjälp medel när man bor långt i från varandra, Vänner är inte ingre bort än ett telefon samtal,
Alla mina vänner som jag vårdar ömt i mitt hjärta har olika status här i livet, Men vi delar en ska gemensamt och det ör att ingen ör bättre än den andra oavset vad. Vi kan skälla gapa gråta skratta om vart annat och ingen är bättre än den andra alla ger sitt strå däe är det en fin gemenskap, Man behöver inte älska alla öen öan ska respectera alla utan att se ned eller upp på någon människa, För i grund och botten så är vi lika vi har alla blod som rinner i genom våra kroppar. Men tyvärr så får man slås öed öyndigheter öö bara för att man inte har en hög staus i livet,
som sagt detta kan bli hur långt som hälst för det finns ingen äna på detta , Men mitt kaffe är slut i koppen och jag ska börja att göra lite rent hos mina illrar och sedan förska att få på mig lite kläder oxå det ör ju inte fel det häller,

2010-07-21

Även denna gång har jag svårt att lågga det på rätt ställe så det får bli dubbelt helt enkelt,
Att leva med alfa 1 är inte helt lätt, Ena dagen så kan du gå en liten bit medans andra dagen kan du inte göra något utan att flåsa och kippa efter andan och tro att detta är det sissta jag gör,
Som jag har berättat förut så har jag nu en ny maskin som jag sover med och det är inte helt lätt att sova med denna men trägen vinner sägs det ju,
I dag fick ett av mina barn mig till att bara bryta i hop och få en sådan äklig gråt attack som jag inte vill ha då den kräver att jag går upp till 6L och jag får en sådan fruktans värd huvud verk efter åt, men det verkar som det inte går hem att jag är döende utan allt detta som jag har här nere, Så Sverige för mig är helt uteslutet om jag inte vill dö en hemsk död där man till slut kvävs till döds,
Jo jag förstår att folk kan må dåligt och att man kan ha och får ha dåliga dagar soö alla andra men inte dag ut och dag in år efter år och alldrig visa någon tacksam het eller glädje utan allt är brar natt svart oavset vad det en är,
Att klaga och ljuga hita på saker som inte ens är sant och sedan gå vidare med sådant till andra som då tror på vad som sägs, det får följder och man får stå för det man säger,
I alla fall så käns det nu skönt att denna gråt atacken är över och jag hoppas att jag ska slippa den nu på ett bra tag, Jag får ju inte ta ut mig på det sättet inte bra alls för mina redan så dåliga lungor,
Och givet vis den andra kontäntan av denna atack är ju att det gör för jävligt ont i eller på ja runt hela jävla porta cart området
Men nu ska berätta något kuligt i dag eller nu i kväll så prata jag med mina under bara barnbarn i telefon; och det blev ett långt samtal med dom bägge;
Så det blev nästan som en mys stund inför kvällen,
ÅÅÅÅÅ vad jag längtar efter mina barnbarn bara att få eller kunna rå om dom det var såååå länge sedan jag gjorde det,
Men nsqrt är dom så stora att dom snart kan ta flyget skälva hit ner bara jag får mina nya lungor så jag orkar öer än vad jag gör i dag,
Att bara ta en durch och tvätta håret är ett ganska så stort arbets pass för mig en duch på 1 timme blir att jag moste få sova mellan 2-4 timmar efter för det gör så ont i lungorna efteråt trots att jag höjer min syrgas till 4-5 l Ändå moste jag kippa efter andan inte så kul men ja moste durcha i alla fall var annan dag ,

2010-07-16

Det var ett tagsedan jag skrev här nu, Men jag har liksom inte hafft tid eller ork för det har hänt en hel del här,

Jag tar det som är negativt först det är ju det att vara mor till äldre barn som inte riktigt förstår eller vill inte förstå varför jag är här, Det är en ständig strid via telefon eller sms om att jag hällre är här nere än hemma i Svergie och tar hand om det som finns hemma , Och att jag är skälvisk som hällre är här än hemma i Sverige,
Man tror att jag lever livet här eller loppan,Men hur många gånger har jag inte gråttit över att jag är här och mina vuxna barn i Sverige, vad väljer man jo man väljer ju givet vis det som är bäst för en skälv både psykiskt och fysiskt, Vad jag menar med det är ju det att om jag skulle vara hemma i Sverige så skulle jag troligt vis inte ha långt kvar att leva eller inte leva alls längre.
Jag får inte den medecinska hjälpen som jag får här,

Nu ska ni veta att Viskafors kommun del har värkligen ställt upp för mig jag har fått handikaps annpasat hemma i Sverige och det har inte snålats på något från Viskafors kommundel,
Synd att man inte kan säga det samma om Viskafors hem där tar det tid och dom snålar och snålar tror dom det är ju bara det att i sissta änden så blir det dyrare för dem,
Som att byta en köks matta nu när viskafors kommundel har stått för nya skåps luckor både uppe och nere alla låder är ut bytta mot rull skåp så det är mycket enkelt och fint.
Så det skulle inte vara dumt om jag fick en ny köks matta och lite fräsare runt om dörrarna,

Till det som är positivt är ju det att Forch i Paris ringde och sa att dom ville at jag ska komma till dem den 4 agusti och 3 dagar framåt för de sista undersökning inför transplatationen och att jag skulle få träffa timet som ska göra ingreppet,
Så det lär nog inte dröja så värst länge till men samtidigt hoppas jag att det inte blir före September,

Dels på grund av att jag har små iller valpar som jag gärna skulle vilja sälja av först dom föddes den 13/7 så dom ska bli 10 veckor först eller 8 veckor går oxo det beror ju lite på mamma Amethist.Alla bilder m.m- finns på min hem sida www;klarsferrets.se
Och sedan kommer Joakimm pihilip och emelie hit i agusti den 28 och stannar till den 11 september så det vore mysigt att kunna få vara med dem lite när dom ändå åker hit,

Jag har oxo fått en maskin som jag ska under natten när jag sover den ser ut så här



Denna maskin som jag haft när jag tränat och i början under Natte tid den ska jag inte ha längre och den ser ut s här,


Den nya maskinen gör så att jag inte får alla dessa appne som jag har, Den tar även bort mina hårda snarkningar, så kankse ska jag äntligen få sova i lugn och ro har ju bara använt den en halv natt det tar lite tid att vänja sig med den hihihi,

2010-07-05

MM i dag nu kl 1630 tog jag bort mina stygn runt porta carten allt är rent och snyg,
Den enda nakdelen som jag nu ser är att vara här nere i FR där det är varmt och soligt starkare ljus än hemma i SV,
Så jag får inte vara ute i solen utan att skydda porta carten jag får inte häller bada i havet,
Jag moste även skydda den när jag ska durscha,
Så i morgon är det gången med porta carten som jag tar mitt antitrypsin får se hur det går

2010-07-05 To live whit alfa 1 and to live whit my self

Detta blir svårt att lägga in i en katoegori då det handlar både om mig och mitt liv med Alfa 1,
För i gentligen ska denna text ligga hos bägge,
Forget and forgive is a old word language that does not exist today,
as much as the word sorry and learn from their mistakes and be able to say the word forgive,
and understand what the meaning of pardon is not many people know,
the longer it is entitled to trampled on other feet, but when quakes will be trampled on so hit it directly and put all the blame on the other,
then where is the understanding of its people with its total disappearance over the years, it does not exist in the 2010's,

Glöma älska och förlåta ett gammalt ord språk som inte finns i dag, lika mycket som ordet förlåt och lära sig av sina misstag och att kunna säga ordet förlåt, Och förstå vad innebörden av förlåt är inte många som vet häller längre,
Man har rätt att trampas på andra fötter men när man skälv blir trampad på så slår man direkt och lägger hela skulden på den andra,
Var är då förståelsen för sina med människor den har totalt försvunnit under årens lopp den existerar inte på 2010 talet,

Det är inte lätt att leva,
det är inte lätt att vara alla till lags, Men Man kan försöka ändå
Vem har sagt att man ska gämt vara glad,
Vem har sagt att dett är lag på att man alltid ska le,

Att vara annerlunda kan vara vara bra i bland ,
Men det kan också kosta livet Det kan Jävligt HÅRT att försöka att leva,
Vem i Hälvete har sagt att man FÅR INTE GRÅTA , MAN FÅR INTE VARA LEDSEN ,
Och vem i hälvete har sagt att det är så jävla färbjudet att vara ledsen och bedrövad,
Jag undrara så vem har kommit på denna lag vill så gärna veta vart den LAGEN STÅR OCH VILKEN PARAGRAF,
Skulle värkligen under lätta att veta vem är denna jävla jubel idioten som har uppfunnit detta ,
Förstår inte varför . jag vill också kunna gråta , vara ledsen , Vara arg, ha ont , spåtta och fräsa men det får man inte
Man ska ständigt vara glad , le ett ovanligt okänsligt lende på läppen,
Varför får man inte visa hur man mår utan det kan man bara visa till vissa personer , Där med så säger jag inte att man har den rättighet att jämt 24 timmar om dygnet klaga eller att vara negativ till allt oavset om man är sjuk eller döende,
Man säger dagligligen till den man älskar att man älskar, man fixar o donar
ja man kanske inte drar in pengar till hemmet , men man städar och försöker att hitta på mysiga saker.
Det går inte, man kan inte hitta på något mysigt alla utan det ska vara si och det ska vara så,
Personen säger en massa saker att detta och det är förbjudet kommer inte att få förekomma mer här,
Men obs detta gäller inte dennes barn eller den personen själv men det är ingen som talat om för mig ,
Man kan sitta och diskutera men då måste det gå på dennes vilkor annars duger det inte ,
Denne person kan ta med sig sin ilska sin rädsla hem och lägga den som en skuld på den andra så att det blir den som alltid får bära hund huvudet oavset om den inte gjort något eller ens har med saken qtt göra.
Att man är sjuk och har ont det är inte så att jag klagar jämnt nej men i bland orkar jag inte hålla humöret på topp eller att ständigt säga att jag mår bra när jag inte mår bra,
Jag försöker så gått jag kan jag, Jag har nu levt med denna jävuls sjukdomen i 7 års tid och den blir ju inte bättre utan sämmre och sämmre, från att ha vägt oktober 55 kilo till året där på juli 82 kilo ser ut som en upp stoppad gris, grå och trist allt tar lååååång tid när jag ska göra något, Alla mina kläder är nu mer för små mot att ha varit lite för stora,
För denna person är snabbhet och tid viktgit kan inte vänta alls allt den gör ska gå med blixtens hastig het,
Har jag börjat med något så moste jag lämna över ex damsugning tvätta golv för det tar för lång tid när jag gör det,

men säger man något eller ber om hjälp då kan det ta få ta hur lång tid som hälst.
Om man nu får ork till att städar eller tvätta fönster och fixa lite med bloööor då vill man ju gärna få ett pord att vad kul att du har haft den orken i dag , Och inte farför har du gjort detta jag tar det när jag får tidm eller du blir bara dålig av att diska du hönger ju över disken , Ha ha inte så konstigt att jag hänger över diskhon den är ju bara 84 cm hög så rygen får sig en smäll varje gång man diskar men jag har alldrig klagat på det olch kommer inte at göra det häller för den delen ,
Personene klagar på att den inte får en egen tid att denn ska göra allt,
Det är den som håller i hop firman, det är denna person som ska allt exempel reda ut problem mellan förarna eller deras privat liv, För sedan kunna komma hem och ge skulden till den andra att denna alldrig får en egen tid,
Denna person kan också tydligen med gått samvete tala om för personen att så och så ska det vara men inte stå för vad den ha sagt,
Den kan själv höja sig till skyarna att denna är bäst kan och vet allt,
Tala om att den andra inte förstår alls, tala om för den andra att hur och vilka problem denna har med att det är så många som vill ha denna person hjälp, Men skulle man ta upp dett så har denna person inte sagt det alls, Det förnekas toltalt
Att inte stå för det man gör eller säger är för mig så jävla fegt och ego trippat att man kan börja undra i vilken värld den personen lever i ,
Bli fly förbandan om denna gör något fel enligt dennes ögon även om den skälv gör lika dant mot den andra,
Att det ska vara så Jävla svårt för mer än halva befolkningen att säga färlåt ,
Att man ger vissa privelegier men att man inte sedan står för dem alls när det kommer fram och man diskuterar ,
Har man sagt en sak så bör man stå för det, Man ska häller inte gå ut med att man vet så mycket om saker ting som man igentligen inte har en aning om,
Det kan till slut bli ganska farligt att ut ge sig själv som bättre vetande,
Att kunna tala i lung ton,
Att kunna tala om att i dag har det varit jobbigt dag
Att kunna säga att i dag mår jag inte bra,
Att våga visa sina känslor hur man mår med mera ,
Det är det få förunnat som både vågar stå för sin handling eller visa hur i gentligen det är fatt,
Att stå för det man säger och gör, även utan för hemmet, Det är inte många som vågar stå för det,
Att låta den andra få gråta, Att låta den andra få ha ont, Att lysna på den andra, ett mycket svårt drag hos alla,
Att man alldrig kan erkänna att man gjort fel utan alltid lägger skulden på den andra ,
Ta alldrig på dig så mycket jobb att du inte ens vet vilken dag det är eftersonm det blir för mycket av allt ,
Ta inte åt dig mer än att du skälv kan stå för dina egna handlingar,
Även du kan säga ordet förlåt,
Att inte bara klaga för klagandes skull
Att kunna uppmuntra i stället för att nervärdera personer ,
Att alldrig tala illa om en person för att sedan täffa personen och var hur gullig och kär vänlig som hälst, mycket fegt,
Att tala om att ingen stamapar på dennes fot utan att få enorma konserkvänser, Men att den har tilllåtelse att stampa på den andras fot är så fel detta kallas för översittar typ,
Jag är absolut inte fel fri , jag har också fel och brister och dom står jag för,
Jag vet med mig att jag kan bli som ett moster nu for tiden för ingenting, jag kan bryta i hopp för inget timng, Jag har nu mer väldigt lätt till att bryta i hop och samman bara för att kunna gråta i 18 timar och sedan få känna sig helt tom inuti,
Att jag gråter kaskader av tårar är absolut inte vardags mat för mig alls, Men öven jag har både hjärta skäl och det kan bli för mycket även för mig,
Det finns ganska mycket i mitt liv nu som jag inte kan ändra eller jo vist kan jag ändra det men då sätter jag mitt eget liv i en döds fälla och lever kankse bara några månder eller året ut ,Vilket jag inte är villig att göra,
Men även jag har både hjärta och skäl jag har också en hjärna att tänka med ,
Jag letar efter något positivt varje dag dels för att slipa det onda och dels för att inte känna mig som en jävla valross på 2 ben som är grå som moste använda syr gas eller ja ordet moste är ju bara om jag i gentligen vill leva och kunna få ha ett så drägligt liv som möjligt inget tång där utan min egen vilja att leva helt enkelt ,
Jag måste äta mina medeciner varje dag x 3 ja där har vi det där ordet i gen moste jag moste ingen ting i gentligen .
Men om jag vill leva ett så drägligt liv som möjligt så är det min räddning med dessa medeciner,
Jag försäker att göra min tillvaro så positiv som möjligt,
Jag vill så mycket, vist vet jag att man inte kan få allt men varfär får man inte drömma varför får man inte önska, Varför ska det vara förbjudet.